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Science et média 1 : Autisme et médecine alternatives

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Bonjour à tous,

Je lance une série de (courts) billets, à propos du traitement de la science dans les médias. La qualité des articles scientifiques dans les médias grands public est en effet… inconstante, et je me dis que ce pourrait être intéressant de réagir dessus. Et de le faire intelligemment, si possible.

Ce sera donc une réaction à chaud d’article récent (si), mais avec de la mesure et de la pertinence. Vaste programme.

Pour commencer, je vais vous parler d'un bon article du Parisien sur lequel je suis tombé spontanément, sur l’autisme et les médecines alternatives.

Les parents d’enfants autistes sont de plus en plus victimes d’escrocs en tous genres qui profitent de leur désarroi pour leur vendre des traitements prétendus miracle. La Miviludes alerte.

le chapeau.

Résumé

L’article nous présente Olivia Cattan, présidente de SOS autisme. Elle nous parle des divers traitements alternatifs contre l’autisme. Comme l’hypnothérapie expérimenté sur le beau-frère à 110 € la séance. Un cas parmi d’autre, qui peuvent prescrire « des antibiotiques à foison, des antifongiques, des immunothérapies, des vitamines, des régimes sans gluten et autres extractions de métaux lourds (NdA : chélation). »

La raison de cela, c’est avant tout la détresse des familles. Non seulement elles sont souvent démunies devant l’autisme, mais en plus, le diagnostique et le suivi par l’état prend souvent des années ! Et avant qu’il y ait diagnostique officiel, les familles sont souvent seules, et cette « errance de diagnostique » favorise les charlatans. En effet, les médecins alternatifs, ils sont là, et ils sont disponibles. Et ils coutent cher. 160 € la séance au téléphone, pour un médecin radié par l’ordre. Le tout, avec 0 preuve d’efficacité.

Commentaire perso

Cet article dénonce avec justesse un business basé sur la souffrance et la culpabilité. Il n’existe pas de traitement à l’autisme, et si vous êtes de bons parents, vous devez tout essayer pour aider votre enfant, non ? Sans même parler de ceux qui accusent les parents (certains psychanalystes, ou la mise en cause de la vaccination), il y a une double escroquerie. Financière d’abord, morale ensuite. Car en l’état actuel des connaissances, on ne guérit pas de l’autisme.

Si l’article traite ici de l’autisme, il ne s’agit, malheureusement, que d’un cas parmi d’autre. La Miviludes, la mission interministérielle de vigilance et de lutte contre les dérives sectaires, pointe du doigt les dérives sectaires dans le domaine de la santé, qui représentent 40 % des signalements ! Ces dérives entraînent, outre la perte financière, des pertes de chances pour les patients. Les premiers touchés sont ceux atteints d’une maladie grave (60 % parmi les malades du cancer ont recours aux médecines alternatives).

Sans aller jusque ces extrêmes, prétendre soigner des maladies graves ou chroniques, et faire payer (cher) pour cela semble être un commerce florissant.


Un joyeux sujet pour commencer cette série. N’hésitez pas à faire des retours ou en discuter en commentaires.

6 commentaires

Ces dérives entraînent, outre la perte financière, des pertes de chances pour les patients.

Je crois avoir lu un article américain qui avait analysé les taux de guérison des personnes très pratiquantes d’une religion des autres quand ils avaient une maladie grave comme certains cancers. La conclusion était que globalement, par le simple fait qu’ils s’en remettent plus à Dieu ou à la prière plutôt qu’au suivi médical, ils perdent un temps précieux qui diminuent les chances de soigner la maladie.

Sans aller jusque ces extrêmes, prétendre soigner des maladies graves ou chroniques, et faire payer (cher) pour cela semble être un commerce florissant.

En effet. Dans le cadre de mon diabète j’ai pu le constater aussi. Le désespoir d’être frappé par une maladie chronique et contraignante semble favoriser en effet la croyance à un remède miracle qui n’existe hélas pas.

Alors que si on suit ce qu’ils disent, cela peut même être dangereux de manière directe.

Le pire c’est que le discours est très rodé et est efficace. Suffit de dire que la société moderne est pourrie, que notre corps a évolué dans un autre contexte et qu’il faut revenir à ces fondamentaux. Ou encore que les entreprises pharmaceutiques ont tout intérêt à faire dépenser des fortunes en traitements plutôt que de parvenir à la guérison à moindre coût.

Pourtant il y a de quoi critiquer ces arguments, mais si on est désespéré ou peu formé, cela peut sembler tellement évident qu’on saute à pied joint dedans.

Amateur de Logiciel Libre et de la distribution GNU/Linux Fedora. #JeSuisArius

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Entièrement d’accord avec toi, @Renault. Et c’est pourquoi je suis particulièrement ravi de lire un article dans un journal grand public critiquant ces pratiques.

Il y a bien des façons de passer à l’acte. Se taire en est une. Attribué à Jean-Bertrand Pontalis

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Je suis d’accord avec tout ça. Cependant, j’ajouterai que je trouve très dommage que dès qu’on pense « autisme », on pense « traitement », comme si l’autisme était en lui-même une « tare » plus qu’une manière différente de voir et de ressentir le monde. Je suis parfaitement d’accord pour dire qu’il peut être handicapant, mais je trouve dommage de le réduire à cette seule notion de handicap, en oubliant aussi tout ce qu’il peut apporter d’enrichissant par la différence de regard sur le monde qu’il produit.

Je conclurai en citant ce texte de Jim Sinclair : « Ne nous pleurez pas »

L’autisme n’est pas quelque chose qu’une personne a, ou une « coquille » dans laquelle une personne est enfermée. Il n’y a pas d’enfant normal caché derrière l’autisme. L’autisme est une manière d’être. Il est envahissant ; il teinte toute expérience, toute sensation, perception, pensée, émotion, tout aspect de la vie. Il n’est pas possible de séparer l’autisme de la personne — et si cela était possible, la personne qui vous resterait ne serait pas la même personne que celle du départ.

C’est important, aussi prenez un moment pour y réfléchir : l’autisme est une manière d’être. Il n’est pas possible de séparer la personne de l’autisme. Aussi, quand les parents disent :
« Je voudrais que mon enfant n’ait pas d’autisme »
ce qu’il disent vraiment, est :
« Je voudrais que l’enfant autiste que j’ai n’existe pas, et avoir un enfant différent (non-autiste) à la place. »

Relisez cela. C’est ce que nous entendons quand vous dites être affligés par notre existence. C’est ce que nous entendons quand vous priez pour une guérison. C’est ce que nous comprenons quand vous parlez de vos espoirs et de vos rêves les plus chers en ce qui nous concerne : que votre plus grand souhait est qu’un jour, nous cessions d’être et que des étrangers que vous puissiez aimer apparaissent derrière nos visages.

"Les accidents dans un système doivent se produire, mais il n’est pas obligatoire qu’ils produisent pour vous et moi." Laurence Gonzales - Deep Survival

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Bonjour, Je vous rejoins sur vos réponses. J’ajouterai que j’ai énormément de mal à comprendre pourquoi l’Etat laisse faire, légalement ou avec une répression quasi inexistante, des pratiques qui sont littéralement connues pour être des mensonges. Laisser la liberté aux gens de croire n’importe quoi lorsque des conséquences directes s’appliquent sur la vie, et d’en tirer un profit, c’est quelque chose que je trouve assez inacceptable. Je comprends que ça fasse parler quand des parents, dont l’enfant traité par des pseudo-médecines est décédé, sont condamnés, mais à un moment, ne faut-il pas revenir à la réalité?

La réalité se moque de nos espoirs et croyances. Et, même si c’est dur, ce que ces personnes font entraîne parfois littéralement des morts. La croyance a un impact, et il est rarement aussi bénin qu’on veut bien le dire. Pourquoi dans le domaine des pseudo-sciences, on se permet un tel laxisme, alors qu’on n’oserait jamais faire ça dans d’autres domaine? On n’oserait pas faire voler des gens dans un avion construit n’importe comment, parce qu’une personne est persuadée sans autre preuve que son intuition que faire des ailes en dent de scie ça vole mieux. On ferait des tests. Et les tests, on les a déjà fait pour la plupart des affirmations pseudoscientifiques…

Édité par Genroa

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