Le syndrome d'Asperger, ma condition

Je suis personnellement diagnostiqué en CRA (Centre ressources autisme) en 2014, à 16 ans. Je passe devant une équipe pluridisciplinaire comprenant pédopsychiatre, psychologue, psychomotricienne, je fais 3 ou 4 entretiens parfois espacés de plusieurs mois, je passe des tests standardisés (dont l'ADOS, une procédure d’entretien normée, l'AQ, un questionnaire, le WAIS, un test de QI spécialement découplé pour mesurer différents types de capacités cognitives, qui a conclu à l’impossibilité de calculer un QI global me concernant du fait d’un profil trop hétérogène selon les tâches, et un bilan psychomoteur où l’on me demande parfois de toucher divers objets, d’effectuer des tâches de copie scripturale et on en profite pour observer ma motricité en grand détail) avant que l’on me restitue un bilan d’une vingtaine de pages.

Je suis entraîné dans cette procédure de diagnostic suite à un léger problème de décrochage scolaire (causé par une dépression nerveuse et des troubles à l’époque assez chroniques du sommeil, deux comorbidités assez fréquentes et bien plus prévalents qu’au sein de la population générales), qui, pour résumer l’ordre des évènements, a entraîné un signalement à la justice de la part de la CPE de mon collège qui pensait que je me droguais, le lancement d’une procédure d'Action éducative en milieu ouvert qui a entraîné un bref passage contraint d’un mois en psychiatrie à l’hôpital de Fitz-James, qui n’a pas servi à grand chose sinon à me donner l’opportunité de végéter dans ma chambre et de rencontrer un psychiatre d’école psychanalyste dont je n’ai pas entendu grand chose, sinon qu’il ne savait pas pourquoi j’étais là et qu’il ne croyait pas aux rythmes circadiens, ma déscolarisation, et enfin un peu plus tard ce diagnostic médical entraîné par une psychologue en CMP qui a pu consulter individuellement ma mère. Ce diagnostic a enfin permis la levée de la procédure qui avait été lancée auprès de la Juge des enfants.

J’hérite donc d’un diagnostic complet, dont je colle quelques extraits ci-dessous, et ma mère entame quelques démarches administratives pour ma prise en charge.

Je ressors donc avec un diagnostic du syndrome d’Asperger. Il s’agit d’une forme d’autisme sans déficience, qui se différence selon les livres de diagnostic de l’Autisme de Haut Niveau (AHN) également par une absence de retard dans le langage.

Mais avec les livres de diagnostic plus récents, cette catégorie de diagnostic n’existe plus¹. Les associations de psychiatres qui éditent les principaux livres de diagnostic (le DSM en Amérique, le CIV en Europe) ont décidé de regrouper toutes les catégories correspondantes sous la bannière des « Troubles du Spectre Autistique » (TSA), associée à un degré de handicap.

Stricto sensu, on tend à regrouper les composantes fondamentales de l’autisme sous le concept de « dyade autistique » : un déficit et des difficultés dans les interactions sociales d’un côté, et des comportements stéréotypés avec notamment des centres d’intérêts restreints et souvent stéréotypés de l’autre.

S’agit-il d’un handicap, ou simple d’une condition, d’une particularité ou d’une différence ? En fait, comme avec les autres troubles du développement affectant l’individu sur le plan neurologique, les symptômes peuvent radicalement changer, en particulier dans la période de l’entrée à l’âge adulte. J’ai ainsi à ce moment-là gagné en facilité à interagir socialement (surtout avec l’expérience), mais d’autres problèmes se sont développés sur le plan sensoriel, je suis devenu plus sensible aux bruits liés à la circulation ou encore à la musique du supermarché, sans compter l’apparition de problèmes dans la gestion du stress, des fluctuations assez irrégulières dans les niveaux d’attention et d’activité (sans compter plus tard des troubles anxieux assez persistants).

Et généralement, pour fréquenter des espaces dédiés aux personnes autistes et constater que je suis plutôt un cas normal, ce qui pose le plus problème ce n’est pas la base des critères de diagnostic, c’est plutôt tout ce qui vient avec. Vous aurez du mal à trouver des personnes qui ne cochent que deux items de cette liste :

• La base de l’autisme, soit le fonctionnement anormal de la gestion et de la perception des émotions, et tout ce qui va avec
  • Cela induit en principe les difficultés à interagir et à comprendre le fonctionnement des autres (le plus visible sera l’isolement et la tendance à ne pas regarder instinctivement dans les yeux, le plus souvent un regard trop fixe ou trop fuyant, sauf si on a appris à le moduler)
  • Cela peut induire une mauvaise compréhension instinctive du second degré ou des sous-entendus, ou bien si on les comprend une réceptivité différente à l’humour
  • Un manque d’expérience sociale, forcément, si on ne ressent pas de besoin ou de plaisir à interagir et qu’on reste isolé, ou qu’on y arrive pas correctement, qui va nous pousser à intellectualiser à outrance les situations de la vie courante plutôt que de les comprendre instinctivement, ou tout simplement ne pas les comprendre et développer de l’anxiété/des comportements inadaptés/ne pas aller très loin
  • Cela peut induire des comportements répétitifs et stéréotypés (dont des TOC qui peuvent comprendre des choses comme le fait au hasard de jouer avec les interrupteurs, sautiller, mais aussi et surtout des centres d’intérêts souvent intellectuels, assez restreints et obsessionnels qui représenteront une forme de sécurité)
  • Sans oublier un développement atypique très fréquent en ce qui concerne les relations amicales, amoureuses… (Les réactions émotionnelles tendent à ne pas être les mêmes non plus)
    
• Les problèmes sensoriels et sensorimoteurs viennent presque toujours avec le reste, sauf exception.
  • Cela inclut par exemple l’hypersensibilité à certains bruits (l’hyperacousie)
  • Les conditions de surcharge sensorielle, allant des simples gênes, fréquentes au quotidien, aux cas de dépassement absolu : chez les personnes autistes (déficientes ou non), on va les appeler meltdown (crise bruyante) ou shutdown (crise discrète). La plupart des personnes autistes adultes (dont moi) que je connais ont déjà fait des shutdown et ce n’est pas très marrant de geler pendant quelques heures sans arriver à se concentrer sur quoi que ce soit.
  • Plein d’autres petits choses comme des particularités au niveau du toucher (pas toujours non plus) ou les dysfonctionnements du système vestibulaire, qui causent de manière extrêmement fréquente la marche sur la pointe des pieds, sauf rééducation (si vous voulez détecter un autiste dans la nature, vous avez trois indices courants mais pas systématiques : la pointe des pieds, le regard mal modulé et le bégaiement, qui va dépendre du stress, mais focalisez-vous surtout sur sa manière de parler et d’interagir… bien entendu, on ne fait pas un diagnostic au regard, mais j’ai déjà eu la mauvaise surprise de me faire cramer par au moins 6 ou 7 personnes IRL, souvent avec des proches concernés ou dans le médical, même si je ne rencontre pas grand monde)
    
• Les problèmes dans la régulation des niveaux d’activité et d’attention. On les regroupe aujourd’hui sous la notion de TDAH (troubles de déficit d’attention avec ou sans hyperactivité).
  • Le diagnostic croisé TSA/TDAH n’est possible que depuis 2013. Avant c’était soit l’un, soit l’autre. Depuis, la proportion de double-diagnostics est énorme.
  • Les causes communes avec l’autisme ne sont pas exclues, même si le TDAH seul est beaucoup plus prévalent que l’autisme en lui-même (5 ou 6 % de la population contre environ 1 %, mais les estimation varient beaucoup selon les lieux, les époques et les méthodes)
  • Le TDAH enfant n’est pas le TDAH adulte. Celui-ci peut présenter des fluctuations importantes et différentes formes.
  • Il a le bon goût de vous inciter à faire des erreurs tout le temps sans le vouloir, lorsque trop prononcé.
  • Les troubles anxieux et le bégaiement ont de grandes chances de venir de là, s’ajoutant aux autres problèmes d’élocution qui peuvent éventuellement être reliés à la motricité.
    
• Et n’oubliez pas ensuite les autres comorbidités psychiques comme la dépression ou les divers troubles dys qui sont alors beaucoup plus prévalentes (sans compter les autres soucis génétiques plus rares mais plus handicapants qui sont susceptibles de venir avec l’autisme, je ne suis pas forcément concerné mais j’en parle plus bas).

Personnellement, j’ai eu toute la liste, avec des éléments plus ou moins prévalents à différents moments de mon développement comme je l’ai dit plus haut, et je ne suis pas une exception.

Il existe des regroupements virtuels de personnes diagnostiquées (par exemple, dans l’espace francophone, le forum Asperansa ou encore le serveur Discord Spectrum), mais aussi des regroupements physiques sous la forme d’associations.

S’agissant des associations de personnes TSA : ces dernières années en France, on développe de plus en plus des clubs d’activités non-mixtes, réservées aux personnes diagnostiquées de certaines formes de handicaps, plus ou moins lourds, appelés GEM (Groupes d’entraide mutuels). Ceux-ci proposent souvent de nombreuses activités, à des tarifs extrêmement subventionnés (celui le plus proche de chez moi propose au moins 5 activités pour semaines, en majorité gratuites, pour 12 €/an, le tout avec deux animatrices à temps partiel et un minibus).

Certains GEM sont réservé aux personnes présentant des formes de handicap plus lourdes, mais d’autres sont réservés aux personnes TSA dans déficience. N’hésitez pas à vous y intéresser si vous êtes diagnostiqué, vous y trouverez des choses aussi diverses que des randonnées, des groupes de parole ou des initiations à la boxe.

De mes propres constatations, on en trouve énormément aussi dans certaines communautés informatiques, notamment dans le monde du libre, même si le sujet est rarement abordé et pourrait l’être plus.

Ce n’est pas quelque chose que l’on s’amuse à répéter tous les jours, mais les personnes qui fréquentent les deux le savent, les cercles LGBTQIA+ sont remplis de personnes neuroatypiques (c’est le terme politiquement correct que l’on utilise dans ces communautés pour dire personne autiste, entre autres, et si vous voulez étendre sa portée à l’ensemble des troubles psys vous pouvez même dire personne neurodivergente), et vice versa. Notamment de personnes trans (FtM ou MtF, les deux sont très représentés à l’inverse de ce que l’on observe dans le secteur informatique et notamment en Californie), asexuelles ou bisexuelles. Les personnes à l’hétérosexualité affichée étant à minima une minorité dans certains espaces pour personnes autistes. Étant moi-même asexuel, et m’étant approché de certains milieux ou associations, j’ai par exemple pu utiliser mes yeux et constater.

De manière plus formelle, la neurodiversité dans les orientations sexuelles et de genre serait avancée par diverses études :

« Comparées aux populations de contrôles, on trouve chez les personnes TSA une plus grande diversité sexuelle ; elles ont exprimé des identités de genre non-conformes à leur sexe biologique et on trouve aussi une symptomatologie dysphorique plus importante.

Chez le groupe TSA (Troubles du Spectre de l’Autisme), on reporte des taux supérieurs d’asexualité ; moins d’attraction et de contacts hétérosexuels ; plus d’attraction homosexuelle ; chez les femmes TSA on reporte plus de contacts homosexuels ; un intérêt moindre pour le genre de leur partenaire romantique. Les personnes TSA qui étaient non-conformes du point de vue du genre ont montré de meilleures relations avec leurs pairs du sexe opposé pendant leur scolarité que ne l’ont montré leurs pairs non dysphoriques. On reporte une santé mentale moins bonne au sein du groupe de personnes TSA que dans le groupe de contrôle. Appartenir à un groupe minoritaire en termes de sexualité ou de genre aggrave encore cette situation.

On trouve également des mentions d’un courant intérêt tardif pour les relations sexuelles ou amoureuses, parfois pas avant vingt ou trente ans :

Toutes les femmes Asperger ne manifestent pas d’intérêt pour les relations amoureuses avant la vingtaine ou la trentaine, mais, quand cela se produit, il s’agit généralement d’un intérêt tardif (autour de la vingtaine, et parfois dans la trentaine). Dans certains cas, elles ont vécu des expériences négatives précoces à cause d’une immaturité sociale et de l’incapacité à poser des limites, ou en raison de la rencontre de gens mal intentionnés, voire de prédateurs sexuels.

Si le sujet vous intéresse, vous pourrez aussi trouver des études selon lesquelles le TDAH seul, beaucoup plus prévalent, est également surreprésenté dans les milieux LGBT (mais c’est aussi le cas dans le milieu carcéral, sur certains continents, …).

S’il paraît évident que les mécanismes liés à l’attirance sexuelle correspondent à des mécanismes d’ordre neurobiologique en particulier, d’aucuns considèrent que ces particularités dans l’orientation sexuelle et de genre qui me concernent également pourrait être liée au symptôme d’alexithymie dont je vais parler plus bas.

Aujourd’hui, on tend de plus en plus à penser que l’autisme en général correspondrait en grande partie à une expression de ce que l’on appelle le symptôme d'alexityhmie (la difficulté à identifier ses propres émotions ainsi que celles des autres, qui se présenterait au moins au cours des premiers stades du développement), associé à des problèmes sensoriels plus larges. Du point de vue de la psychologie et de ses connaissances actuelles, cela se rapprocherait d’un problème de filtration des stimuli.

Sur le premier point, je trouve que l’idée de cécité des émotions est assez parlante, une mauvaise compréhension du second degré ou plus globalement une mauvaise compréhension mutuelle de ses interlocuteurs (causée naturellement par un déficit de réceptivité aux affects et à certaines émotions en général, donc) peut par exemple mener à tomber dans des situations sociales inconfortables, tout comme une personne malvoyante aura plus de chances de se prendre les murs ou des panneaux.

Dans cette configuration neurologique inhabituelle, et pour chercher des sources de stimulation, les individus se replient sur des routines normées ou des centres d’intérêts restreints et sécurisants, ce que la psychologie dans ses écoles neuroscientifiques tend à rapporter comme une attribution inhabituelle de la saillance (comme différents études à l’IRM tendent à le confirmer)

Cette condition n’apparaît pas toute seule. On pense aussi que l’autisme relèverait de problèmes d'ordre épigénétique avec de forts corrélats génétiques, plus d’une séquence de gènes étant impliquée dans le soucis, et l’hérédité étant très forte dans de nombreuses familles, mais des cas de vrais-jumeaux porteurs et non-porteurs ayant à priori été identifiés. Certains chercheurs suspectent par exemple des défaillances dans la sécrétion hormonale au stade prénatal comme facteur aggravant.

Si l’autisme en lui-même présente de nombreuses comorbidités psychiques, comme cela a été évoqué, l’autisme est lui-même comorbidité fréquente de diverses maladies génétiques rares, et en particulier des troubles du collagène, tels que le SED, sans compter d’autres maladies comme la maladie de Crohn, qui affecte le fonctionnement intestinal, la NF1, qui provoque des tumeurs, voire des handicaps moteurs plus rares… On parle alors de polyhandicap.

Bon, je ne vais pas vous mentir, on n’est pas sûr sur l’autisme mais on a des quasi-certitudes sur certaines parties annexes du problème.

Une proportion énorme de personnes TSA sont aussi TDAH. Il y a plusieurs formes et expressions de TDAH, mais on a des explications sur le plan neurologique et génétique. Il s’agit de dérèglements dans la neurotransmission de la dopamine¹, une grande partie des éléments de génotype associés sont connus pour être exactement disposés à cette fonction.

La Ritaline ne fait que ça, elle joue sur l’inhibition de la dopamine.

On a aussi des explications neurobiologiques pour le trouble borderline. Il s’agit de dérèglements dans la neurotransmission de la sérotonine, cette fois. Je suis le seul à avoir des traits autistiques dans ma famille proche (alors que chez certains c’est un peu tout l’arbre), mais mon père et ma sœur étaient en plein dans les critères du trouble borderline à certaines périodes de leur vie (et moi aussi à certaines périodes de mon adolescence, je pense, pour ne rien vous cacher).

Ces problèmes sont irréguliers selon les périodes de la vie dans ma famille mais permanents chez d’autres. Pas de soucis, c’est cohérent avec le fait qu’il y ait une certaine multiplicité dans les gènes causants impliqués, la génétique et la biologie en général agit sur des systèmes complexes et souvent imprévisibles et les problèmes peuvent être multifactoriels, c’est un peu un aspect de fonctionnement commun avec l’informatique. La psychiatrie, à l’inverse, est loin d’être une science exacte, même si elle se nourrit de plus en plus des découvertes de la médecine et de la psychologie (et évolue vite, ma catégorie de diagnostic a déjà changé de nom comme je l’ai dit plus haut).

L’autisme aurait donc de fortes chances de correspondre à… des problèmes de neurotransmission à certaines périodes du développement. Et à une multiplicité de problèmes en relation avec des facteurs génétiques, pas un seul (c’est pour ça que les psychiatres les plus contemporains n’acceptent plus que de parler de « spectre » autistique, vu que les manifestations qui impliquent cette condition varie beaucoup, et que les chercheurs en neurobiologie passent leur temps à parler de récepteurs GABA pour une partie des personnes autistes).

Vous comprenez mieux pourquoi on parle de neurodiversité ou de neuroatypie maintenant ? Circonscrire l’autisme à une seule origine génétique, c’est la quadrature du cercle, on est à peu près sûrs qu’il n’y en a pas. Il y a une grande chance que ce ne soit qu’un aspect visible d’une fourchette de problèmes de neurotransmission divers et variés, correspondant à des gênes divers eux aussi très mal connus.

C’est pour ça aussi que, considérant que la neurotransmission et la plasticité neuronale changent à l’âge adulte, beaucoup de personnes n’ont ensuite pas de difficultés à sociabiliser (comme moi), même si rattraper le retard est progressif et laisse souvent des traces.