L’avant-propos se trouve ici.
Me voici donc changé de service, arrivant dans l’unité dite « traditionnelle ». Il s’agit d’un service ouvert tout le temps, contrairement au service de semaine (en face dans le couloir) ou de jour (au rez-de-chaussé). Et ce service n’est pas stérile, donc on peut faire plein de trucs, comme sortir, avoir plusieurs visiteurs dans la chambre, ou aller aux toilettes. Il y a des choses dont on ne réalise la valeur que quand on les perd. Bon, il faut toujours uriner dans un pot pour que la quantité d’urine (et par là le fonctionnement des reins) soit vérifiée, mais ce n’est pas un aussi gros problème1.
Une chambre d’unité traditionnelle… C’est un chambre de bonne taille (surtout pour Paris), composée d’une porte qui la sépare du couloir, avec de curieuses propriétés phonique (on entend rien de ce qui se passe dedans depuis dehors, mais on entend plutôt bien ce qui se passe dehors depuis dedans), un couloir, une fenêtre scellée (n’abusons pas), une télé, un lit, deux chaises/fauteuils, une table, un frigo et une salle de bain. La salle de bain a une douche, un évier et des toilettes. Le lit est un lit d’hôpital, avec un matelas plastique désinfectable, des bordures à la tête et aux pieds (que l’on peut heureusement pousser, avec mon mètre 85 pour un lit de 1m90…) et une tablette dépliable. Le grand luxe.
Dans lequel on reste à peu près toute la journée. Ça peut être long, une journée.
Depuis mon arrivé, je suis relié en permanence à une « pompe », qui régule l’écoulement d’une poche. Poche d’eau, la plupart du temps (histoire de s’assurer que j’ai assez d’eau pour éliminer toutes les cochonneries qu’ils me donnent sans endommager mes reins), de produits pas nets lorsque je suis en plein dans la cure. Point de haute technologie, ça coule par gravité (il faut donc un porte-poche bien haut pour les grands comme moi, sinon le sang remonte dans le tube), et c’est limité en débit par la « pompe ». Qui sonne parfois, on appuie alors sur le pseudo-bipeur, qui allumera une lumière dans la salle des infirmiers et aide-soignants, qui viendront alors nous voir.
Je divague, puisque je voulais vous parler à la base de l’environnement immédiat, à savoir ce que je vois et entend depuis ma chambre. Une cour d’école. Si. Aussi bruyante que n’importe quelle cour d’école, avec des gosses qui hurlent, qui crient, qui gueulent. Je n’aime guère les brayards de la sorte, mais là tout de suite, ça ne me dérange pas, je suis presque content de les entendre, après le désagréable isolement en chambre stérile. Sauf qu’un détail cloche : les affreux charmants bambins ne sont pas assez nombreux. En effet, j’ai vu (et ouïe) sur la cour de l’école, qui est liée au service de psychiatrie de l’enfance ; ainsi, à 10 gosses, ils font autant de bruits qu’une école entière, et sont surveillés par 10 adultes (et je ne doute pourtant pas un instant que ce soit le bon nombre). Ils resteront là durant tout mon séjour, et certains y sont probablement encore. J’ai pu croiser quelques-uns plus âgées à travers les grilles d’une pseudo-terrasse située juste au-dessus de la porte de sortie.
Bref, je quitte donc le service stérile et arrive dans le service traditionnel. J’ai le droit à mon questionnaire d’entrée (mieux vaut tard que jamais, il faut dire qu’ils avaient un peu d’autres priorité avant:-° ) : une longue liste de questions allant « vous droguez-vous » à « êtes-vous croyant », en passant par la désignation d’un responsable qui aura le droit d’accès à toutes les infos médicales et qui sera consulté si je ne suis plus en état d’avoir un jugement éclairé. On prévoit tout. C’est tellement sympa de répondre à ce genre de question. Sachez de plus que ce ne peut être qu’une seule personne : ma mère et mon père, par exemple, ça n’est pas possible.
Je ne fume pas, ne bois pas, ne crois pas, n’ai pas de régime particulier, je veux bien consulter un psychologue puisque vous me le proposez. Bref, on complète le questionnaire. Théoriquement, je devrai compléter ce questionnaire à chaque entrée (ainsi qu’un questionnaire de satisfaction à chaque sortie). En pratique, ils ont autre chose faire, je ne le complèterai qu’une seule fois en plus de celle-là. Et même s’ils commençaient à me connaitre, l’infirmière a eu un temps d’arrêt quand je lui ai dis l’air de rien que je m’étais mis à l’héroïne lorsqu’elle me demanda si je me droguais.:-° Aucun humour. « Vous savez, ça arrive », m’a-t-elle très sérieusement rétorqué. Je n’ai pas dû faire assez de blagues face à eux, à l’évidence. Et pourtant…
Mais les vraies infos importantes, ce n’est pas le questionnaire qui les a donnés, mais les (très) nombreuses analyses qu’ils ont faites. Ils seront, en plus des scanners et IRM dont j’ai déjà parlé, de quatre natures :
- Prise de sang quotidienne ! Et plusieurs flacons s’il vous plait. Je suspecte fortement l’hôpital de servir de couverture à un gang de vampire. Un gang de vampire qui aime le sang de malades parfumés à la chimiothérapie. Mouais, pas très crédible, en fait.
- Ponction lombaire, qui vise à prélever du liquide céphalorachidien, celui dans lequel baigne le cerveau.
- Myélogramme, qui nécessite de la moelle osseuse.
- Prélèvement d’un bout de ganglion cancéreux.
Je vous raconterais une journée typique dans la prochaine partie, parlons plutôt de ce que j’ai eu peu, et de comment se passe (mal) un examen typique.
Pour rappel, je suis accroché par une ficelle à un porte-manteau porte-pompe/poches. Si je suis trop haut, la pompe marche mal et sonne donc. Si le sang remonte, il y a risque de boucher le cathéter (nom savant du truc dans le vaisseau relié aux poches), ce qui n’est jamais très glop. Ça ne m’est jamais arrivé personnellement, tant mieux. Bref, c’est la merde (et ça sonne bien trop souvent – quand tu te lèves et que la poche est trop basse, quand la poche est vide, quand le fil se coince, quand la pompe marche mal, bref, tout le temps pour peu que la pompe marche mal).
Le prélèvement d’un bout de ganglion m’a particulièrement marqué. Je dois aller dans un autre service ; un type vient, avec un charriot, je dois m’assoir (bien que je puisse parfaitement marcher), ma poche d’eau accroché sur le charriot (je pars sans mon porte-manteau, bien évidemment, et sans pompe, le débit est réduit à la main). On m’enroule dans les couvertures, on n’est après-tout qu’en juillet. Je suis entre le nem et le morceau de barbaque balloté sans ménagement. Je finis dans une voiture qui me conduit sous le doux son de Radio Tropique. Je suis sûr que Satan a ouvert une agence de conseil et que l’hôpital l’a engagé. Pour connaitre précisément le sous-type de cancer dont j’étais atteint, il fallait extraire des cellules cancéreuses, typiquement d’un ganglion (interne, donc). Cela se fera sous échographie. Ainsi, un médecin vérifie à l’aide d’échographies où est le ganglion, vise, et zou ! Prélève un bout. À l’époque, j’étais encore sous antidouleurs, et entre l’attente et le prélèvement, ça peut être plutôt long. Vous me voyez venir, n’est-ce pas ?
J’arrive, dans ma chaise roulante, entouré de couverture, avec une poche d’eau qui se vide trop vite, dans le service. On m’amène dans une salle, vers 12 h. Et voilà le chirurgien et les infirmières. Je demande s’ils ont des antidouleurs, car les miens ont cessé de faire effet, j’ai donc cruellement mal, surtout allongé sur le dos (position obligatoire). Ils n’en ont pas. J’entends les infirmières plaisanter sur le fait qu’il est midi, et qu’il est l’heure d’aller manger.
Coucou, je suis là, j’ai mal, vous me demandez de me mettre dans une position profondément inconfortable, et j’ai un cancer, au passage. 
Ce ne serait pas drôle si lors du prélèvement, ça ne s’était pas mis à pisser le sang… Ils finiront par extraire un petit bout de ganglions, nettoyer tout ça, mettre une compresse (c’est un tout petit trou, une sorte de mini-carottage, qui ne laissera aucune cicatrice).
Je dois ensuite attendre qu’on vienne me chercher. Ma poche s’est bien évidemment vidée, donc le sang remonte (surtout qu’étant assis, la poche n’est guère plus haute que moi), et il n’y a pas de poche d’eau dans le service. Je crains que ça ne bouche le cathéter. Je suis prié d’attendre qu’on vienne. Mon service ne me voit pas (je suis parti), le service de chirurgie n’a plus rien à faire, et les conducteurs ont une pile de malade à transbahuter. Bref, tout le monde s’en fout. Et j’ai mal, au passage. J’entendrai de temps à autre les infirmiers de mon service pester sur ces cathéters qui se bouchent tout le temps.
L’analyse du truc dira que j’ai un lymphome non-Hodgkinien : un lymphome de Burkitt. Ça ne vous dit rien ? À moi non plus, à l’époque. En gros, c’est, dans mon cas, un cancer très agressif, récidivant peu, et nécessitant des traitements violents de quelques mois. Ça touche les lymphocytes B matures. Impossible de trouver des infos sur internet, car il existe une forme de lymphome de Burkitt « africaine » (due à un virus), qui présente de grosses différence avec la forme « européenne », et qui apparait partout dans les recherches, la compliquant d’autant. Cette forme européenne apparaissant principalement chez des patients atteints du VIH, ce qui n’est pas mon cas… Je ferai vite le choix de ne pas chercher plus que ça.
Bon. Cette partie est bien assez longue comme ça. Il est grand temps de quitter l’extraordinaire et de parler de la routine, et de comment on vit dans un service d’hématologie au jour le jour.
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Biais : je suis un garçon. ↩
